El enigma de los niños de la noche

Los niños de la noche no son noctámbulos clínicos, ni vampiros modernos; mucho menos están siguiendo alguna moda impuesta; sufren de xeroderma pigmentaria que es una extraña enfermedad genética, en la que el ADN de quienes la padecen es incapaz de reparar los daños ocasionados por los rayos ultravioleta del sol. Afecta a unas 1000 personas alrededor del mundo , aún no se conoce una cura y obliga a los enfermos a vivir a oscuras.

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Para todas las personas es muy placentero disfrutar del sol y del aire y más allá del placer para los sentidos, es una necesidad. Esta extraña enfermedad es el resultado de un gen recesivo y es necesario que tanto su padre, como su madre, sean portadores.

Los médicos han dividido a los enfermos de xeroderma en tres categorías, A, C, D, según la capacidad del cuerpo para reparar el ADN de los daños sufridos por la radiación. Los del grupo A tienen el menor nivel de reparación y padecen mayores patologías neurológicas.

La luz solar por leve que sea, puede causar graves quemaduras, cáncer y daños irreversibles en los ojos. Quienes la padecen tienen más riesgo de desarrollar melanomas. Aproximadamente el 40% de quienes sufren este mal, resultan generando ceguera, sordera, enanismo, hipergonadismo y en algunas ocasiones, retraso mental.

Los problemas que causa la xeroderma son irreversibles y acumulativos. Para afrontar esta situación, los afectados deben mantenerse durante todo el día en lugares donde no penetre la luz solar, además de usar ropa con filtros UV, cremas bloqueadoras y gafas para evitar los rayos del sol. Los pacientes que no se protegen desde niños, suelen tener una expectativa de vida de 15 años.

En estados unidos existe una campamento de vacaciones que se conoce como el Sundown Camp, en donde se vive de noche y se duerme de día: de 9 de la noche a 5 de la mañana juegan, nadan, comen y desarrollan actividades que normalmente un niño haría en el verano.

Antiguamente, los pacientes con xeroderma pigmentaria morían a muy temprana edad, pero con los avances tecnológicos y científicos, han logrado prolongar la existencia en los pacientes, hasta 60 años.

El enigma de los niños de la noche
junio 16, 2015
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